Desde hoy se va hablar de esta enfermedad en español.
Hoy es el día de una enfermedad rara de la que jamás había oído hablar, pero el sobrino de una amiga la padece.
Gracias a un grupo de buenos seres humanos, que dedican su conocimiento, que es mucho, a ayudar a otros, desde hoy se va hablar de esta enfermedad rara en español, pues hasta ahora todo estaba en inglés y otras lenguas.
¿Qué piden? visibilidad para poder investigar.
¿Cómo ayudar? compartiendo su web,haciéndoles visibles.
En el enlace que os comparto podreis ver los poquitos niños afectados que hay en España ¿Cuántos hay en Galicia? 1.
Enlace a la página de Lam Shaffer en español.https://lambshaffer.es/enlaces-de-interes/