Lamb-Shaffer es una enfermedad rara y hoy es su día. Es una enfermedad de la que jamás había oído hablar, pero el sobrino de una amiga la padece.
Gracias a un grupo de buenos seres humanos, que dedican su conocimiento, que es mucho, a ayudar a otros, desde hoy se va hablar de esta enfermedad rara en español, pues hasta ahora todo estaba en inglés y otras lenguas.
¿Qué piden? visibilidad para poder investigar.
¿Cómo ayudar? compartiendo su web,haciéndoles visibles.
En el enlace que os comparto podreis ver los poquitos niños afectados que hay en España ¿Cuántas personas hay en Galicia con Lamb-Shaffer ? Una persona.
Desde hoy se va hablar de esta enfermedad en español.
Enlace a la página de Lam Shaffer en español.https://lambshaffer.es/enlaces-de-interes/